La Giornata Mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, quando il sole è più alto e la luce è più intensa. Questo momento simbolizza universalmente la luce, la rinascita e la speranza di un punto di svolta nella ricerca delle cause e dei trattamenti efficaci per sconfiggere la malattia.
In Italia, la SLA interessa oltre 6.000 persone. Le statistiche indicano che nei prossimi 25 anni i malati di SLA nel mondo potrebbero aumentare del 32%. La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa molto invasiva perchè danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, le cellule nervose per il controllo del movimento, della deglutizione e della respirazione.
Nonostante i progressi della ricerca scientifica, attualmente non esiste una cura definitiva e nonostante l’aggressività di questa malattia, la speranza guida i cuori di chi è affetto e dei propri familiari verso la ricerca di una cura, trasformando questa giornata in un simbolo importante di speranza e di impegno collettivo.
La giornata nasce per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e dare vicinanza oltre che sostegno a chi soffre e alle proprie famiglie, per alleviare le enormi difficoltà che vivono ogni giorno.
A rappresentare questa giornata viene utilizzato come simbolo il fiordaliso, un fiore raro come la malattia.
Rappresenta la resilienza, perchè è un fiore durevole nonostante il suo aspetto fragile e come i fiordalisi, anche le persone affette da SLA hanno lo stesso coraggio e la stessa forza per far fronte ai drammatici cambiamenti che avvengono nei loro corpi.
Rappresenta inoltre la speranza per il futuro, la rinascita e anche il suo colore è legato alla giornata:
il blu è il colore ufficiale di supporto e memoria per la SLA.
Il fiordaliso cresce e si diffonde nei nostri campi e in tutto il mondo, proprio come crescono la consapevolezza, gli aiuti e i supporti verso tutti i malati di SLA e i loro familiari in tutto il territorio nazionale e mondiale.
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