Una giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
Il 6 giugno è celebrato in tutto il mondo come la giornata mondiale delle miopatie da deficit di collagene VI (COL6DAY), un evento annuale dedicato a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie genetiche rare e a sostenere la ricerca per trovare una cura.
Le miopatie da deficit di collagene VI (COL6-RM) sono una forma di distrofia muscolare che impediscono al corpo di produrre la proteina collagene VI, che colpiscono il tessuto connettivo muscolare e portano a progressiva debolezza muscolare.
Obiettivi della Giornata Mondiale COL6DAY
Le miopatie da collagene VI sono malattie rare per cui attualmente non esiste una cura, ma c’è ancora speranza nella scienza e nella tecnologia.
L’obbiettivo difatti è quello di sensibilizzare su questa malattia promuovendo una conversazione globale per la malattia e sostenere la ricerca scientifica per trovare trattamenti e cure.
Per l’edizione 2026 è previsto un meeting scientifico online il 6 giugno dalle ore 9:00. Per partecipare ci si può registrare sul sito: col6.world
Per sapere di più sul mondo dell’invalidità e dei diritti, seguici anche sui social:
